Alope… what?

„So you are writing about Alopecia. What the heck is that? Sounds kinda strange…“ is what I heard a lot when I decided to start this part of my blog. Yeah I know and a few years ago, this term wouldn’t have explained anything to me too. But in February 2013, I was diagnosed with Alopecia Totalis after losing all my hair on my head within 3 months. So far so bad. To make a long story short, I’m good with it by now and it changed me in a lot of ways so there are definitly positive parts (blablabla…others affected know what I’m referring to). Still I won’t mention the bad part here in detail (tears, despair, wondering why me…). Of course this influences all parts of my life and also my most beloved passion: Travelling.

„Also Du schreibst über Alopezie. Was bitte soll das denn sein? Klingt ja irgendwie komisch…“ Das habe ich oft gehört, als ich mich dazu entschieden habe, dieses Thema in meinem Blog aufzugreifen. Ja ich weiß und vor ein paar Jahren hätte mir das auch nicht allzu viel gesagt. Aber seit ich im Februar 2013 die Diagnose von Alopecia Totalis bekommen habe nachdem ich innerhalb von 3 Monaten alle meine Haare auf dem Kopf verloren habe kenne ich die Krankheit natürlich etwas besser. Um das etwas abzukürzen: Mir geht es mittlerweile gut damit, es hat mich sehr verändert, was wirklich gut und sinnvoll (blablabla.. Betroffene wissen, wie das gemeint ist…). Ich werde hier nicht im Detail all die Tränen, Verzweiflung und die „wieso-ich“ Frage erwähnen. Natürlich beeinflusst das mein ganzes Leben und vor allem auch meine größte Leidenschaft: Das Reisen.

Apart from the very obvious issues like strange or pity looks wherever I go, there is the airport security thing: As I am usually travelling without my wig (for private travels at least) I wear bandanas, caps or headscarfs of all kinds when going through security. Soo as you can imagine, I was asked to take off whatever I have on my head multiple times, even when it was fairly obvious that there is no hair underneath the textile. I always refused to take it off and by now it was fine, even within the US security checks. Still they ask me to do an extra scan on my head which is fine by me.

Abgesehen von den offensichtlichen Herausforderungen wie komische bzw. mitleidige Blicke, ist da die Sicherheitskontrolle am Flughafen: Ich reise normalerweise ohne meine Perücke (zumindest auf privaten Reisen), deshalb trage ich Bandanas, Mützen, Kappen oder Kopftücher. Wie man sich vorstellen kann, werde ich daher ständig gebeten, meine Kopfbedeckung zum checken abzusetzen auch wenn es ziemlich offensichtlich ist, dass da keine Haare drunter sind. Ich habe mich dann immer geweigert, was bisher auch immer ok war, selbst in den USA. Trotzdem wurde dann jedes Mal mein Kopf nochmal abgetastet. Aber gut, Sicherheit ist wichtig und das ist schon okay.

Next annoying thing is that one shouldn’t wear anything on the head when entering some buildings. So for example in Barcelona, they asked me to put off my hat in Sagrada Familia. It was a hot, sunny day so I just wore a big hat and didn’t bring a bandana (my fault) but people have been very much understanding when I told them that I have no hair – with again a sense of pity. Fair enough but just something to keep in mind.

Nervig ist auch, dass man in manchen Locations natürlich nichts auf dem Kopf tragen sollte. Beispielsweise wurde ich in Barcelona in der Sagrada Familia gebeten, meinen Hut abzusetzen. Es war ein sehr warmer, sonniger Tag und deshalb habe ich nur einen großen Hut getragen, aber hatte kein Bandana oder Kopftuch dabei (mein Fehler, da habe ich nicht dran gedacht). Allerdings waren die Menschen immer sehr verständnisvoll (und mitleidig) wenn ich gesagt habe, dass ich quasi „nichts drunter“ habe.

Also when the weather changes suddenly, I’m used to carry around at least 3 different types of hats, caps or bandanas to put on. Especially when doing some intense sports while travelling, trying to remember that I need another cap. My vacation pics at first annoyed me a lot when I really hated to see myself without hair but well, I got used to it. This is why I love biiiiiig hats and winter is not so bad (when everyone wears thick caps).

Ein weiteres tolles Thema: Wenn das Wetter recht wechselhaft ist wie beispielsweise in Schottland. Ich habe mich daran gewöhnt, mindestens drei verschiedene Arten von Hüten, Kappen oder Bandanas mit mir rumzutragen. Insbesondere dann, wenn ich auf den Reisen Sport mache muss ich daran denken, dass ich nochmal eine extra Kappe brauche. Die Urlaubsbilder fand ich anfangs ganz furchtbar (eine Frau braucht Haare!) aber was soll ich sagen, ich habe mich daran gewöhnt. Allerdings liebe ich riesige Hüte, die das kaschieren und der Winter ist dann gar nicht so schlecht wenn man eh dicke Mützen trägt und ausnahmsweise mal nicht auffällt.

After all, there are people, fellow travellers I meet on my ways. I am so grateful for all people who actively ask me what the reason for obviously not having any hair is. Ok, the first seconds are a little awkward but still PLEASE ask before assuming that I’m a dying person trying to tick off my travel bucket list with the remaining time I have. Still I can totally see why people do not dare to ask … just my point of view.

Und dann sind da noch die Menschen, die Leute die ich auf meinen Reisen treffe. Ich bin so dankbar für alle, die mich direkt fragen wieso ich keine Haare habe. Gut, die ersten Sekunden nach der Frage sind etwas seltsam aber BITTE fragt, bevor ihr annehmt dass ich gerade dabei bin zu sterben und nur noch ein wenig die Welt sehen will bevor es soweit ist. Natürlich verstehe ich, wenn man da nicht fragen will – das ist nur meine Meinung.

So yeah this is me travelling under this condition and absolutely loving it. My intention is to write some posts from time to time regarding this issue, when facing a specific situation or having to find solutions. First I’m trying to raise awareness for this auto-immune disease as this is still very much unknown. Second, I know that there are more people out there travelling or living with this issue: Follow your dreams, your travel bug and don’t let some missing hair stop you from that. And I’m going to show you my way to do exactly this thing.

Tja also das bin ich, die unter dieser Bedingung reist und es wahnsinnig liebt. Meine Idee ist, ab und zu auch zu diesem Thema zu posten. Beispielweise in schwierigen, interessanten oder lustigen Situationen. Erstens möchte ich damit gerne etwas Aufmerksamkeit für diese Autoimmunkrankheit erreichen, die immer noch sehr unbekannt ist. Zweitens weiß ich, dass es natürlich noch mehr Menschen mit dieser Krankheit gibt: Folgt trotzdem euren Träumen, der Reiselust und lasst euch von fehlendem Haar nicht abhalten. Und meinen Weg, dies zu tun werde ich euch hier etwas vorstellen.

2 Gedanken zu “Alope… what?

  1. Pingback: Hope: Fighting darkness – kleinsarahunterwegs

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